北京市卫健委关于设立首都卫生发展罕见病科研专项的通知

北京市卫生健康部门发布通告，宣布设立针对首都卫生事业发展中的罕见病研究领域的一项科研专项资金。

京卫科教〔2025〕9号

各区卫生健康委、北京经济技术开发区社会事业局，各有关单位：

为促进我市医疗机构的临床研究能力显著提高，增强其医学基础研究和产业支持的实力，依据《关于印发的通知》（京卫科教〔2023〕40号）的规定，我市决定创建“首都卫生发展罕见病科研专项”（简称首发罕见病专项）。现将有关事项通告如下：

一、项目设置

首度推出的罕见病专项基金，旨在支持罕见病在临床应用研究及应用基础研究方面的探索，该基金由北京市卫生健康部门与北京协和医院罕见病诊疗与创新发展研究院共同发起和管理。

二、研究周期与类别

该罕见病专项的启动周期设定为两年，最长的执行时间则限定在三年以内。项目类别涵盖重大科研项目、原创性研究项目和杰出青年科研人员项目。

三、项目经费

原则上每项经费不超过100万元，不低于20万元。

项目资金由北京协和罕见病诊疗创新发展研究院负责管理和分配至各依托单位。其资金使用需遵循《首都卫生发展科研专项资金管理办法》（京财科文〔2022〕2422号）的规定，同时倡导实施经费“包干制”等管理模式，以减轻科研人员的负担。

依托单位可根据实际需要进行经费匹配。

四、项目成果

首推的罕见病专项研究至少应产生一项以上的显著成果，这些成果可以涵盖但不限于学术论文、专著、专利、软件版权、获奖情况以及人才培养等方面。

技术项目的成果，尤其是涉及新技术或新方法的，必须具备实用性，其结题标准应包括效果增强等方面。

产品类项目，包括新产品、信息系统以及管理平台，其研究成果需满足明确的规格要求、技术参数，并获得相应的应用许可，这些均作为项目结题的标准。

论文须将首发罕见病专项列为首要资助单位，同时项目负责人需担任第一作者（包括并列作者）或通讯作者。专利技术需与所承担的项目内容相吻合，且项目负责人必须是发明人之一。若结题报告中有与项目研究主题不符的研究成果，将视作科研不诚信行为，并将依据科研诚信的相关规定进行处理。

在取得标志性成果并公开发表或正式获得授权之前，项目负责人不得重复提交关于首发罕见病专项的新项目申请。

五、项目管理

首次推出的罕见病研究项目依照首都卫生发展科研项目的管理模式进行管理，由市卫生健康委员会承担项目启动和结束阶段的审核工作，同时负责对项目实施的全过程进行监督与指导。

北京协和罕见病诊疗创新发展研究院成立了首个罕见病专项管理办公室，该办公室承担着制定指南、组织申报培训、进行项目申报、实施专家评审、推荐项目立项、执行中期评估、完成结题验收以及项目稽查等各个环节的管理工作。

自本通知公布生效之始，北京协和罕见病诊疗创新发展研究院需在六个月期限内向市卫生健康委提交项目管理办法、项目指南等相关材料进行备案，并且需定期向市卫生健康委汇报项目进展的具体情况。

北京市卫生健康委员会

2025年5 月27日